La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) ha instado este lunes a las administraciones a garantizar el derecho a cuidados paliativos continuados, las 24 horas del día y los 365 días del año, para todos los pacientes pediátricos que lo necesiten. La organización advierte sobre la persistente desigualdad territorial en España, donde esta atención avanza "a dos velocidades".
Análisis de avances y obstáculos
PEDPAL ha evaluado los progresos alcanzados y las barreras que aún existen un año después de la denuncia pública del pediatra del Hospital de Cruces de Bilbao, Jesús Sánchez, quien fue amonestado por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral. Este suceso visibilizó la demanda de las familias, que exigen una atención integral y continua para sus hijos.
"Fue un grito de 'ya basta' ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual", explicó el presidente de PEDPAL, Álvaro Navarro.
Desigualdad en el acceso
En su balance, la sociedad científica advierte que el acceso a los cuidados paliativos sigue dependiendo del lugar de residencia. Solo Asturias, Baleares, Andalucía, Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer atención 24/7, aunque con diferencias significativas en la organización de los recursos.
En el resto del país, el soporte es "parcial o inexistente", e incluso hay provincias sin recursos asegurados de 8 a 15 horas. "Queda muchísimo por hacer", afirmó Navarro, denunciando que "parte de la atención sigue siendo voluntaria" y "hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes".
Falta de profesionales especializados
La sociedad también alerta sobre la escasez de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos, lo que dificulta cubrir bajas o vacantes. Esta situación se agrava en algunos territorios por la falta de incentivos para el traslado de especialistas.
PEDPAL denuncia que la respuesta institucional no puede consistir en obligar a profesionales sin la preparación adecuada a asumir esta atención. "Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios", señaló.
Las familias: motor del cambio
PEDPAL destaca que los avances logrados en el último año en diversas comunidades autónomas "no han sido concesiones espontáneas de la administración", sino el resultado de la "presión incansable" de las familias que, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los cuidados paliativos pediátricos a los parlamentos.
Las familias que viven en territorios sin atención 24/7 garantizada denuncian la inseguridad permanente, al depender de la buena voluntad de los profesionales. "Todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan", subrayó Lucía Cabido, madre de María, residente en Tenerife, una isla sin atención continuada reconocida oficialmente.
Rosa María Díaz, cuya familia se trasladó de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura recibiera atención paliativa integral, destacó el cambio en su calidad de vida: "No tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas".
Objetivos de calidad aún lejanos
PEDPAL denuncia que el sistema "aún está lejos" de cumplir los objetivos de calidad de forma global, a pesar de los marcos nacionales e internacionales que detallan la atención que un niño y su familia deben recibir, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, publicada recientemente por el Ministerio de Sanidad.
"Tenemos que ofrecer una atención interdisciplinar que cumpla con las necesidades físicas, sociales, espirituales y psicológicas de los pacientes y sus familias. Y esa atención tiene que ser continuada las 24 horas del día, los 365 días del año y en el lugar donde el paciente quiera: en su casa, en un hospice o en el hospital", concluyó Álvaro Navarro.
