En España, la hidradenitis supurativa (HS) está diagnosticada en 40.000 personas, lo que representa apenas un 10% del total de pacientes potenciales, según el estudio AvanceHS, realizado por UCB y presentado en la Residencia del Embajador de Bélgica. Esta investigación revela que la enfermedad va mucho más allá de la piel: un 80% de los pacientes sufre afectación psicológica y un 58% ve fuertemente mermada su vida social.
Impacto de la hidradenitis supurativa en España
El estudio ofrece una radiografía de la HS en España, una patología que impacta en el 1% de la población y que supone una carga económica de 1.500 millones de euros anuales. “La evidencia demuestra que su abordaje exige una visión multidisciplinar que priorice la recuperación integral de la calidad de vida de los pacientes”, advierte el informe.
Compromiso de UCB y expertos
Nicolás Roldán, director de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales de UCB Iberia, ha explicado: “Este proyecto demuestra nuestro firme compromiso de colaborar activamente aportando evidencia sólida que favorezca la optimización de los procesos asistenciales y el bienestar de las personas”.
Por su parte, la doctora Eva Vilarrasa, fundadora de la Unidad Multidisciplinar de Hidradenitis Supurativa en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y coordinadora del Grupo Español de Hidradenitis Supurativa, ha resaltado que “el curso de la hidradenitis supurativa deja secuelas físicas y emocionales irreversibles; por eso, tratarla a tiempo tiene tanto sentido”.
A su juicio, “los resultados de AvanceHS nos proporcionan una fotografía precisa de la evolución de la enfermedad, confirmando la relevancia del diagnóstico temprano para anticipar las fases más complejas. Este estudio se consolida como una guía para orientar las mejoras en las prácticas asistenciales, garantizando que el paciente reciba un diagnóstico oportuno y acceda a una terapia modificadora de la enfermedad que cambie su curso, tanto en la esfera clínica como en la psicosocial”.
Pacientes sin diagnóstico
Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASHENDI), ha recordado que hay 500.000 pacientes sin diagnóstico. “Pacientes que conviven con un dolor que aún no se ve, sin estar aún tratados y que necesitan que el sistema les ayude y reconozca. Los pacientes necesitan acompañamiento y diagnóstico temprano para poder mejorar su calidad de vida”, ha advertido.
Afectación psicológica y social
El 80% de los pacientes reporta una afectación emocional significativa, experimentando de forma habitual sentimientos de frustración (75,9%), miedo a mostrar su cuerpo (72,2%) y vergüenza (59,7%). La magnitud de este sufrimiento psicológico es tan grave que el 53% de los pacientes presenta ansiedad clínica, el 30% depresión y un 13,4% ideación suicida.
La enfermedad actúa también como una severa barrera social y de aislamiento: el 58,1% de los afectados ve mermada su vida social, y un 90,4% reconoce tener serias dificultades para conocer gente nueva. Esta limitación se extiende a la esfera más privada, afectando a la salud sexual del 71,5% de los pacientes y generando serias preocupaciones sobre fertilidad y embarazo en un amplio porcentaje de las mujeres afectadas.
Impacto en la vida cotidiana
En el día a día, la patología interfiere drásticamente en actividades cotidianas fundamentales como comprar ropa, asearse, mantener una dieta equilibrada o pasear.
