Una batalla contra el estigma y la desinformación
Laura, cuyo nombre ha sido cambiado para proteger su identidad, cree que fue una de las primeras personas que viven con VIH en defender ante entidades públicas colombianas su decisión de amamantar. Cuando comunicó su postura, ninguna institución supo orientarla ni pudo señalar antecedentes similares con otras personas gestantes. Desde ese momento armó una red de cuidado distinta a los consejos típicos de abuelas, madres y hermanas, conformada por otras mujeres que, como ella, tenían “maestría en maternidad y VIH” porque les tocó aprender por su cuenta.
La historia de Laura empezó en 2015, cuando recibió una llamada de la Cruz Roja pidiéndole revisar los resultados de un examen de sangre que nunca se había hecho. Allí recordó que cada vez que donaba sangre daba su consentimiento para que los tubos fueran examinados. Los resultados confirmaron el diagnóstico. “Uno está muy mal informado hasta que le toca”, dice en entrevista con El Espectador. Con el tiempo entendió que lo más difícil no era vivir con VIH, sino el estigma que lo rodea. En medio de sus dudas, siendo veinteañera, su primera pregunta fue: ¿voy a poder ser mamá? “Porque yo siempre había tenido el deseo de ser mamá. Y me dijeron: ‘vas a poder serlo, lo único que no vas a poder hacer es amamantar’”.
Un caso excepcional: controladora de élite
Vale precisar que apenas en 2025 la OMS actualizó sus recomendaciones y reconoció que las personas con VIH indetectable, bajo terapia antirretroviral, pueden optar por la lactancia con acompañamiento médico. En esos casos, el riesgo de transmisión es menor al 1 %. Laura nunca había tomado antirretrovirales porque su carga viral era muy baja. “Una persona que se contagia hoy mañana tiene millones de copias del virus, y yo en mi cuerpo nunca llegué a tener más de 500”, explica. Su caso corresponde al de los llamados “controladores de élite”, personas seropositivas cuyo cuerpo controla el virus sin necesidad de medicación. Aun así, para prevenir cualquier riesgo, empezó a tomarlos.
En 2023 quedó embarazada y se topó con pocos lineamientos en Colombia para ejercer sus derechos reproductivos. Le recordaron que no podía amamantar ni tener parto vaginal. Particularmente, no lactar significaba explicarle su diagnóstico a cualquiera que preguntara, y con él, todos los miedos ajenos sobre la transmisión. Incluso le ofrecieron medicamentos que no le permitirían a su cuerpo producir leche. Lo descartó, pues sabía que las mujeres de su familia llegarían con recetas caseras milagrosas y la mentira solo crecería.
La búsqueda de información y la red de apoyo
Guiada por una intuición que todavía no sabe explicar y por la certeza de que una carga viral indetectable reducía el riesgo de transmisión vertical, buscó otras respuestas. “Empecé a leer papers en inglés, a buscar grupos, a seguir incluso a una chica activista en Instagram que ya va por su segundo hijo y a los dos los ha amamantado en Estados Unidos”, dice. Esa búsqueda le confirmó que otras mujeres ya lo habían hecho, y que en Colombia casi no había información sobre el tema.
La respuesta no llegó de las grandes clínicas ni de las entidades públicas, sino de mujeres que viven con VIH que ya habían sido madres y podían hablar desde la experiencia. Así encontró a Mariana Iacono, activista argentina e integrante de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH/SIDA (ICW). En su país, la conversación sobre lactancia y VIH había avanzado tras la criminalización de una mujer que amamantó a su bebé en 2022, un caso que impulsó protocolos construidos entre organizaciones sociales y entidades de salud. Con una red dispuesta a que ninguna otra mujer pasara por ese camino sola, Iacono conectó a Laura con otras personas gestantes alrededor del mundo. Entre ellas habló con Soledad, una especialista en lactancia y crianza. “Ella me ayudó a perder el miedo”, narra. Aunque aclara que no era temor al VIH, sino al miedo que le imponían los entornos médicos. “Yo tampoco quería someter a mi esposo a un nivel de estrés horrible, porque todos los médicos que veíamos decían cosas como: ella no puede amamantar, ella no puede tener un parto vaginal. Una cantidad de limitaciones”, cuenta.
El desgaste con las entidades de salud
Conoció el caso de otra pareja de Buenos Aires por videollamada. Desde el otro lado de la pantalla, la mujer le contó que había amamantado y que su hija estaba bien. “El esposo nos decía: si mi esposa cree que está haciendo lo correcto, porque es una mujer súper preparada que leyó todo lo que tenía que leer, yo confío en que lo está haciendo sin ningún problema. Era un caso muy parecido al mío. Desde ahí mi esposo dijo que estaba conmigo. De ahí en adelante en todas nuestras citas comentamos que yo iba a amamantar y que no era algo que quisiéramos poner en discusión”, cuenta.
Fue en ese momento que empezó el desgaste con las entidades públicas, que se turnaban para convencerla de no hacerlo. “A persuadirme con una presentación en PowerPoint que yo decía: eso lo hicieron en 1800. Dándome casos que no eran mi caso porque generalizan todo. Yo les decía, pero explícame si esa mamá estaba tomando antirretroviral, estaba indetectable, ¿ustedes saben? Me decían que no, que no había registro”. Para ella, fue desgastante atravesar todo esto embarazada, trabajando y al mismo tiempo, haciendo una “maestría en lactancia con VIH”. “Era demasiada información la que tenía que consumir para poder tener los argumentos ante los médicos, ante el ministerio, ante toda la gente que me estaba diciendo que no lo hiciera”, explica.
El parto: presión, intimidación y una red que respondió
Aún así buscó un hospital que aceptara un parto vaginal, que amamantara y siguió todas las indicaciones médicas. Firmó ante la Secretaría de Salud un consentimiento asumiendo la decisión. Llegó el día del parto con todo planeado y firmado. Pero por miedo a que el estigma se repitiera, decidió que solo estuvieran ella y su esposo, sin su familia. Un momento vivido en soledad para no exponer a nadie más a la presión de pensar en una posible transmisión. Tras 17 horas de labor, le avisaron que le harían cesárea, y ahí se cayó su primer sueño.
Mientras esperaba turno para el quirófano, entre contracciones y dolor, recibió consejos no pedidos de enfermeras. Lo que más recuerda es que dos trabajadoras sociales le dijeron que el Bienestar Familiar había llamado y que, si amamantaba, podían quitarle a su bebé. “Mi bebé no había nacido, todavía lo tenía en la panza, ¿y me estaban diciendo esto? Me ataqué a llorar”, recuerda. Ante la presión, la red de mujeres que la acompañaba envió un abogado a la clínica. Fue de las pocas personas que no intentó hacerla desistir, sino que recurrió al litigio para frenar unas intimidaciones que se habían vuelto más fuertes a pocas horas del parto. Coincidencialmente, el abogado tenía el mismo nombre que ya habían elegido para su hijo, y Laura lo tomó como una señal.
La lactancia y el legado de su lucha
El bebé nació. Después de lavarlo, se lo entregaron y, ya en recuperación, Laura “le pegó la teta”, un momento que había ensayado mil veces con el asesoramiento de una enfermera. La escena despertó la curiosidad del personal de la clínica, que se acercaba a mirar y, según cuenta, la hizo sentir como un “animal de exhibición”. Por eso afirma que le arrebataron por completo una experiencia con la que siempre había soñado. “Al final esa es la historia de mi parto, la historia de una persona con diagnóstico que pasa por todas estas cosas horribles. Cuando le cuente a mi hijo el día que nació, no le voy a compartir todos estos detalles porque no necesitará saberlos, pero yo sé que esa historia está ahí”.
Su bebé está bien. Durante los primeros seis meses tuvo acompañamiento semanal en lactancia y pruebas periódicas para detectar el VIH, todas con resultado negativo. Al año, la EPS le dio de alta tras un último examen. Laura dejó de amamantar a los ocho meses, cuando le diagnosticaron cáncer y comenzó quimioterapia. “Al final tuve que operarme, y ya no tengo glándulas mamarias, así que nunca voy a poder amamantar a otro hijo si llego a tenerlo. Por eso agradezco mucho haber dado la lucha”.
Desde entonces ofrece su testimonio a cualquier otra mamá. Pues ella en su momento no encontró en el país otra mujer con esa experiencia. Ni clínicas, ni ginecólogos o expertos en el tema. “Finalmente son otras mujeres las que te ayudan. Mi red de apoyo fue Mariana, Soledad, la enfermera Norma y la otra mamá que amamantó. Sin esa red yo no hubiera podido tomar sola esa decisión”, expresa. Mariana Iacono empezó a citar a Laura como un caso colombiano en sus investigaciones. En una de ellas consultó al Ministerio de Salud por registros de mujeres con VIH que hubieran lactado. La respuesta fue que no existían casos reportados. “A pesar de que yo lo dije públicamente y firmé consentimientos, todos ellos niegan completamente que mi caso pasó. Entonces, en términos estadísticos, si una mamá mañana dice que quiere amamantar a su bebé, le van a decir que no se puede”. Laura decidió contar su testimonio porque la falta de información puede estar llevando hoy a otras mujeres a negociar su autonomía reproductiva.
El panorama actual en Colombia
La situación poco ha cambiado. Pues el Plan Nacional de Eliminación de enfermedades transmisibles 2025–2031 recomienda suministrar fórmula láctea desde el nacimiento a hijos e hijas de mujeres que viven con VIH, en reemplazo de la lactancia materna. Es decir, el país aún no incorpora las actualizaciones más recientes de los lineamientos internacionales.
