La Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) dio luz verde a un acuerdo de solución amistosa entre el Estado colombiano y los allegados de Jessica Liliana Ramírez Gaviria, una joven que perdió la vida en 2016 debido a deficiencias en la atención y el acompañamiento que el Estado debía garantizarle frente a la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como “piel de mariposa”. Esta afección provoca que la piel se desprenda ante el mínimo contacto.
Detalles del acuerdo
El pacto entre el Estado y la familia de Jessica, representada por la organización Unidos por la Justicia, se rubricó el 22 de abril de 2025 en Bogotá. En él, el Estado aceptó su responsabilidad por la vulneración de los derechos a la vida, la integridad personal, las garantías judiciales, los derechos de la niñez, la salud y la protección judicial de Jessica. También reconoció la afectación al derecho a la integridad personal de sus progenitores, Luis Carlos Ramírez y María Rosalba Gaviria, así como de sus hermanas, Yenny Milena y Leidy Johanna Ramírez. Estas violaciones debían ser reconocidas en un acto encabezado por un alto funcionario del Gobierno Nacional para dignificar a las víctimas, evento que se celebró el 6 de octubre de 2025 en Bogotá.
Medidas pendientes
No obstante, al aprobar el acuerdo, la CIDH señaló que aún está pendiente el cumplimiento de varias medidas pactadas. Una de ellas es la elaboración de un mural en el Hospital Occidente de Kennedy, lugar donde nació y falleció Jessica. La obra deberá incluir una placa con un código QR que dirija a un sitio web con la historia de Jessica, el reconocimiento de responsabilidad del Estado, un mensaje de apoyo a sus familiares y a quienes padecen esta enfermedad, así como el Informe de Solución Amistosa aprobado por la CIDH.
El Estado también se comprometió a que, a través del Ministerio de Salud y Protección Social, se coordine un plan especializado de rehabilitación integral, con enfoque en enfermedades raras, para los familiares de Jessica. Además, Colombia aseguró que el Ministerio brindará asistencia técnica al Hospital Universitario San José (Bogotá) y a otros prestadores de servicios de salud para que, si lo consideran pertinente, se constituyan como Centros de Referencia de Diagnóstico, Tratamiento y Farmacias (CREH) para la atención integral de enfermedades raras y huérfanas, incluyendo la epidermólisis bullosa.
Lineamiento de atención
El Estado también se comprometió a que el Ministerio de Salud y Protección Social suscriba un convenio con el Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud (IETS) para elaborar un lineamiento de atención para pacientes con piel de mariposa. Este documento tendrá como objetivo establecer orientaciones para la detección temprana y la atención integral y oportuna de las personas diagnosticadas con esta enfermedad huérfana.
La CIDH estableció que este acuerdo busca “llegar a una solución amistosa del asunto fundada en el respeto a los derechos humanos reconocidos en la Convención”. Además, ambas partes deberán informar periódicamente sobre el cumplimiento de estos compromisos.
Historia de Jessica
Jessica nació el 24 de febrero de 1992 en el Hospital de Kennedy. Desde su nacimiento, los médicos y su familia notaron una condición inusual en su piel, conocida como epidermólisis bullosa distrófica o piel de mariposa. Sin embargo, no fue sino hasta 1999, cuando Jessica tenía siete años, que los médicos identificaron realmente la enfermedad. Se trata de una enfermedad genética incurable, causada por la mutación de una proteína encargada de producir colágeno, lo que genera quemaduras de segundo y tercer grado en la piel, pérdida de cabello y afectaciones en la dentadura.
Ante la falta de un tratamiento efectivo, la familia de Jessica presentó una acción de tutela que fue fallada a su favor el 5 de noviembre de 2006. En esa decisión, el juez protegió los derechos a la salud, la integridad física y la dignidad humana de la joven, y ordenó la entrega de complementos vitamínicos, alimenticios, cremas, vaselina y demás productos que necesitara. Pese a ello, el Estado colombiano nunca cumplió las órdenes impartidas por el juez de tutela.
En 2014, gracias a una petición presentada por la abogada Ángela Margarita Rey y la organización Unidos por la Justicia, el caso de Jessica y su familia llegó ante la CIDH el 27 de octubre de ese año. Un año después, el 4 de noviembre de 2015, ocurrió un hecho sin precedentes: la Comisión le otorgó medidas cautelares al considerar que su vida e integridad estaban en riesgo. Sin embargo, el 1 de febrero de 2016 falleció Jessica, tres meses después de que la CIDH emitiera las medidas cautelares que nunca fueron cumplidas.
“Yo culpo al Estado. Yo sé que todos tenemos que morir, pero si el Gobierno se hubiera puesto las pilas, si me la hubieran atendido bien, no habría muerto en unas condiciones tan precarias y tan difíciles de entender”, afirmó María Rosalba Gaviria, madre de Jessica.
