Elian García Flórez, un bebé de 11 meses que padece epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave y dolorosa de la llamada piel de mariposa, enfrenta una situación crítica debido a la falta de medicamentos esenciales para tratar sus lesiones.
El dolor diario de un niño con piel de mariposa
Fredy García, padre del menor, describe el sufrimiento constante de su hijo: “Mi niño vive con extremo dolor”. La enfermedad provoca que la piel se desprenda ante el más mínimo roce, causando heridas abiertas y ampollas en todo el cuerpo.
En los últimos cuatro meses, la familia ha dejado de recibir parte de los medicamentos necesarios para controlar las lesiones, especialmente aquellas que amenazan con hacerle perder el ojo izquierdo y agravar las heridas en su pie derecho.
Llamado de auxilio a las autoridades
La familia ya solicitó ayuda a la Nueva EPS y a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) para garantizar el suministro de los fármacos que necesita el pequeño. Sin el tratamiento adecuado, las heridas pueden infectarse y provocar complicaciones graves.
La epidermólisis bullosa distrófica recesiva es una enfermedad rara e incurable que afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 recién nacidos. Los pacientes requieren cuidados intensivos y medicamentos especializados para aliviar el dolor y prevenir infecciones.
La comunidad médica y organizaciones de apoyo a pacientes con piel de mariposa han manifestado su solidaridad con la familia García y exigen a las entidades de salud que cumplan con la entrega oportuna de los tratamientos.
