La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha declarado una urgencia nacional tras registrar 2.436 muertes de pacientes con enfermedades raras. La organización alertó sobre la grave situación que enfrentan estas personas en el país.
Según Fecoer, las muertes se han presentado en los últimos años, evidenciando fallas en el sistema de salud para atender a esta población. La federación señaló que muchos pacientes no reciben diagnóstico oportuno ni tratamiento adecuado.
La declaración de urgencia nacional busca presionar al Gobierno colombiano para que tome medidas inmediatas. Entre las solicitudes están la creación de un registro nacional de enfermedades raras y la garantía de acceso a medicamentos y terapias.
Fecoer también pidió mayor inversión en investigación y capacitación de médicos para identificar estas patologías. La organización recordó que las enfermedades raras afectan a aproximadamente 4 millones de personas en Colombia.
