Mañana, 21 de junio, se conmemora el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), coincidiendo con la segunda vuelta presidencial en Colombia. Conscientes de que la atención mediática estará centrada en las elecciones, queremos dedicar un espacio a los cerca de 3.000 pacientes de ELA en el país. Ellos, junto con quienes padecen otras enfermedades huérfanas (de baja incidencia y tratamiento complejo), llevan años solicitando protocolos más sensibles a las dificultades que enfrentan al acceder al sistema de salud.
Proyecto de ley 'Muévete por Mí'
Esta semana, un grupo de pacientes, familiares y cuidadores de ELA pidió al Congreso que impulse el proyecto de ley 'Muévete por Mí', presentado por los senadores Pedro Flórez (Pacto Histórico), Nadia Blel (Partido Conservador) y Julio Alberto Elías Vida (Partido de la Unión por la Gente). La iniciativa busca "asegurar que los pacientes tengan acceso a tratamientos, rehabilitación y tecnologías de apoyo, y que se respete su derecho a una vida plena". Además, "exige la creación y actualización constante de protocolos especializados para cada enfermedad huérfana, garantizando rutas claras y eficaces de tratamiento adaptadas a sus particularidades".
Burocracia que agrava la enfermedad
El sistema de salud colombiano, con su burocracia que genera procesos interminables, es una pesadilla especialmente trágica para quienes sufren ELA y otras enfermedades huérfanas. En la reciente petición al Congreso, se resumió el problema con una frase: "la enfermedad sigue avanzando mientras los pacientes esperan respuestas". La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que destruye progresivamente las neuronas motoras, llevando a la pérdida del control muscular hasta el punto de requerir asistencia respiratoria constante. Cada segundo es crucial: un diagnóstico temprano o un tratamiento adecuado en las etapas iniciales reduce el daño y mejora radicalmente la calidad de vida.
Urgencia de medidas estructurales
Es frustrante que los pacientes deban enfrentarse a un sistema acostumbrado a demorar decisiones. A esto se suma el desconocimiento de los operadores del sistema sobre la ELA y otras enfermedades huérfanas, creando una receta para la desesperanza. Si bien el sistema de salud requiere reformas estructurales, mientras estas se adoptan, un proyecto como 'Muévete por mí' establece herramientas y obligaciones para que el Estado mejore rápidamente la atención a quienes más lo necesitan. No olvidemos esto mientras nos distraemos con la elección presidencial.
