La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoder) ha emitido una alerta sobre la crítica situación que viven los pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS, entidad que actualmente se encuentra bajo intervención del Gobierno Nacional. Según la organización, persisten barreras de acceso, incumplimientos en la atención y una falta de respuestas efectivas para casos clínicos de alta complejidad. Aproximadamente 17.000 personas con estas condiciones están afiliadas a la EPS y requieren atención integral, continua y oportuna.
Advertencia de Fecoder sobre pacientes vulnerables
La advertencia de Fecoder se centra en un grupo de pacientes que, debido a la complejidad de sus diagnósticos, necesitan tratamientos especializados, seguimiento médico permanente y una respuesta articulada del sistema de salud. La Federación sostiene que estas personas son sujetos de especial protección por parte del Estado, lo que implica un deber reforzado de garantía en la atención. “La situación de los pacientes con enfermedades raras afiliados a la Nueva EPS, intervenida por el Gobierno Nacional, es alarmante. Y esto es aún más grave porque los pacientes con enfermedades raras son sujetos de especial protección por parte del Estado”, señaló Fecoder.
Incumplimientos pese a la intervención
De acuerdo con la federación, la intervención de Nueva EPS no se ha traducido en soluciones reales para los pacientes ni para sus familias. Fecoder afirmó que, aunque algunos casos logran resolverse de manera puntual, vuelven a presentarse incumplimientos y nuevas barreras que afectan el acceso a servicios médicos, tratamientos y procesos de seguimiento. La organización advirtió que la situación no se limita a demoras administrativas, sino a una cadena de obstáculos que compromete la continuidad, la integridad y la oportunidad en la atención. En enfermedades raras, esas tres condiciones son determinantes, pues cualquier interrupción puede tener efectos directos sobre la evolución del diagnóstico y la calidad de vida del paciente.
“Hoy dejamos constancia que esa protección se sigue vulnerando bajo la responsabilidad del Gobierno Nacional, porque la intervención no se ha traducido en respuestas reales para los pacientes y sus familias”, agregó la federación.
Respuestas insuficientes a casos críticos
Fecoder indicó que recientemente remitió 27 casos clínicos a Nueva EPS, pero apenas ha recibido una respuesta efectiva cercana al 11%. Para la entidad, ese nivel de respuesta evidencia que los compromisos adquiridos no han logrado convertirse en soluciones verificables para quienes atraviesan situaciones críticas. La federación también cuestionó el incumplimiento de las reuniones de seguimiento acordadas con el equipo de Nueva EPS. Según explicó, esos espacios debían servir para revisar la evolución de los casos, verificar avances y corregir barreras, pero no se estarían cumpliendo de manera efectiva.
Fecoder aseguró que los compromisos asumidos por el interventor tampoco han dado resultados concretos para los pacientes. Esta situación, según la organización, mantiene a muchas familias en un escenario de incertidumbre, desgaste y riesgo sanitario, especialmente cuando ya han acudido a diferentes mecanismos para reclamar atención. “Muchas familias ya agotaron PQRS, tutelas, incidentes de desacato y denuncias públicas”, sostuvo la federación. Es decir, Fecoder advierte que el uso de esos mecanismos no ha sido suficiente para garantizar una solución estable. La organización sostiene que las barreras repetidas están generando deterioro funcional, progresión de enfermedades y riesgo de daños irreversibles e irreparables en pacientes que requieren atención especializada.
El reclamo apunta a que las respuestas no sean generales ni administrativas, sino verificables caso por caso. Para Fecoder, la gravedad de estos diagnósticos exige que cada paciente tenga claridad sobre su tratamiento, sus autorizaciones, sus servicios y la continuidad de su atención.
Cifras de fallecimientos preocupan a Fecoder
La federación también llamó la atención sobre las cifras de fallecimientos de pacientes con enfermedades raras afiliados a Nueva EPS. Según los datos entregados por Fecoder, en el 2025 fallecieron 522 pacientes con estas condiciones afiliados a la entidad, mientras que entre enero y mayo del 2026 ya habían fallecido 237. De acuerdo con la organización, esta es la cifra más alta entre las EPS, pese a que Nueva EPS no es la entidad que concentra el mayor número de pacientes con enfermedades raras. Fecoder aclaró que estos datos corresponden a personas con enfermedades graves, pero también a pacientes que fallecieron en medio de una crisis de acceso, continuidad, integridad y oportunidad en la atención. “Estos datos corresponden a pacientes con enfermedades graves, pero también a personas que han fallecido en medio de una crisis de acceso, continuidad, integridad y oportunidad en la atención que el Gobierno no logró resolver”, afirmó la federación.
Exigencias de Fecoder
Ante este panorama, Fecoder exigió que Nueva EPS, su interventor y la Superintendencia Nacional de Salud cumplan los compromisos adquiridos. La solicitud central es resolver los casos críticos, garantizar la continuidad de los tratamientos y entregar respuestas comprobables para cada paciente. “Estamos exigiendo que Nueva EPS, su interventor y la Supersalud cumplan lo que ya se comprometieron a hacer: resolver estos casos críticos, garantizar la continuidad y dar respuestas verificables paciente por paciente”, concluyó Fecoder.
La alerta deja en el centro del debate la capacidad de respuesta del sistema frente a pacientes de alta vulnerabilidad. Para las familias, el punto crítico no es solo obtener una autorización o una cita, sino asegurar que la atención no se interrumpa cuando la salud depende de decisiones oportunas y sostenidas.
