Un dramático panorama se vivió en el sur de Cali cuando una madre, sumida en la angustia, decidió alzar su voz de protesta de manera vehemente dentro de una entidad de salud. La mujer acudió a las instalaciones administrativas para exigir respuestas inmediatas ante lo que considera una prolongada negligencia que pone en riesgo la supervivencia de su pequeño hijo.
La protagonista de este doloroso reclamo es Mayra Cajicá, quien desde hace varios meses libra una batalla constante contra la EPS S.O.S. para conseguir el tratamiento de su hijo Emanuel, un bebé de apenas 18 meses de edad. El menor fue diagnosticado a los tres meses de nacido con una patología genética extremadamente rara conocida como síndrome de Costello.
Entrega insuficiente de insumos
Según las denuncias públicas de la madre, las órdenes médicas suelen vencerse antes de recibir la respectiva autorización y los insumos esenciales registran retrasos de hasta cinco meses. En esta ocasión, la orden médica indicaba la entrega de nutrición especial para 90 días, pero la EPS S.O.S. solo entregó suficiente para 30 días.
Cajicá relató con frustración que su bebé sufrió una descompensación metabólica debido a la falta de la nutrición especial requerida para su desarrollo físico y cognitivo. La delicada condición de salud de Emanuel le ha generado graves complicaciones secundarias como fallas en el corazón, problemas de azúcar y constantes episodios convulsivos. Debido a este cuadro clínico, el menor requiere el suministro permanente de cerca de 10 medicamentos especializados de manera diaria.
Respuesta de la EPS y del superintendente
Frente a los señalamientos, María Alexandra Molina, médica encargada de la cohorte de enfermedades huérfanas de la SOS, explicó que desde esta área “se realiza el gerenciamiento de la enfermedad desde la navegación del paciente”. Además, indicó que “el viernes 15 de mayo se garantizó la entrega de la nutrición a la señora Mayra Cajicá y la programación de las atenciones prescindibles del menor para continuar con la atención multidisciplinaria de acuerdo a la patología del paciente”.
Sin embargo, la madre sostiene que recibió alimentación únicamente para 30 días y no para 90, como lo prescribía la orden médica. El superintendente de Salud, Daniel Quintero, ya puso la lupa en el caso y se pronunció a través de su cuenta de X, pidiendo que se ubique a la mujer para solucionar su petición. Dicha publicación también sirvió para la rápida viralización del caso.
Temor a un desenlace fatal
El mayor temor que embarga a esta familia es que la situación termine en un desenlace fatal, similar a lo ocurrido recientemente en la capital del Valle. La madre manifestó su profundo miedo de repetir la historia de Sharlott Mosquera, la bebé de 14 meses con enfermedad de Pompe que falleció el pasado 9 de mayo tras presuntamente no recibir atención oportuna por parte de Emssanar.
En las imágenes que circularon en redes sociales se observa la impotencia de la madre al no sentirse escuchada por los trabajadores de la entidad, un escenario que refleja las barreras administrativas que enfrentan de forma recurrente los usuarios con enfermedades huérfanas. La mujer, entre lágrimas, expresó: “Yo llevo tres meses por una autorización y tampoco me la han dado, somos muchos los perjudicados, cada ocho días vengo a esta entidad y siempre me dicen que no, me dan una autorización chimba”.
