Viagra como terapia para síndrome de Leigh: resultados alentadores
Investigación alemana publicada en 'Cell' revela que sildenafil mejoró síntomas neurológicos y musculares en seis pacientes con esta enfermedad rara sin tratamiento aprobado.
Categoría : Enfermedades Raras
Enfermedad ultra rara: joven español inspira en TikTok
Andrés Marcio, uno de solo 100 casos mundiales de amiopatía congénita, comparte su experiencia de vida en viral de TikTok, visibilizando enfermedades raras y su lucha diaria.
Chequeos anuales: clave de la salud preventiva en Colombia
Expertos destacan la importancia de chequeos médicos regulares para detectar enfermedades como cáncer, hipertensión y diabetes en etapas tempranas, mejorando tratamientos y reduciendo costos.
Riesgos mortales para gatos que salen de casa según expertos
Refugio especializado en Boyacá alerta sobre contagio de leucemia felina, parásitos, accidentes y daño ambiental. Recomiendan mantenerlos en ambientes interiores enriquecidos.
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Madre pide trasplante urgente para bebé con enfermedad burbuja
María Fernanda Quimbaya, madre de un bebé de seis meses con inmunodeficiencia severa, exige remisión médica urgente para trasplante de médula ósea en Bogotá, tras perder cuatro hijos por la misma condición genética.
Puente de glúteos, ideal para mujeres mayores de 50 años
Expertos en fitness y fisioterapia recomiendan el puente de glúteos como ejercicio de bajo impacto para combatir la sarcopenia y mejorar la estabilidad en mujeres a partir de los 50 años, destacando sus beneficios metabólicos y posturales.
Niña con síndrome ultra raro busca tratamiento en EE. UU.
Julia, de 20 meses, padece el síndrome de Brain, una enfermedad genética extremadamente rara. Sus padres buscan fondos para llevarla a Estados Unidos, donde existe un tratamiento experimental que podría mejorar su calidad de vida.
Niña colombiana con enfermedad rara lucha por tratamiento en EE.UU.
Julia, de 20 meses, padece síndrome de Brain, una condición genética con solo 2 casos en Colombia. Su familia organiza colecta para costear terapias y viaje a Estados Unidos donde podría acceder a tratamiento experimental.
Cistitis y neumonía podrían aumentar riesgo de demencia según estudio
Investigación de la Universidad de Helsinki con más de 62.000 personas mayores de 65 años encuentra relación entre infecciones graves y desarrollo posterior de demencia.
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Crisis en salud: 20.000 reclamaciones por enfermedades raras
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras denuncia fallas críticas en el sistema de salud, con más de 20.000 reclamaciones en 2025 y 536 fallecimientos reportados.
Colombia tiene la cifra más baja de nacimientos en 10 años
El Dane revela que en 2025 hubo 433.678 nacimientos, un 4,5% menos que el año anterior, marcando el nivel más bajo en la última década y confirmando una transformación demográfica profunda.
Donante de esperma transmite enfermedad rara a múltiples descendientes
Investigadores españoles documentan el primer caso mundial de transmisión de angioedema hereditario mediante reproducción asistida, identificando una variante genética rara en varios descendientes de un mismo donante.
Homenaje a familias que conviven con discapacidad
Columna que celebra la luz que aportan las personas con discapacidad y el amor incondicional de sus familias, quienes construyen mundos de armonía y felicidad.
Feria en Cali apoya a personas con Síndrome de Down
La Fundación Asopanid organiza la III Feria de Emprendimiento 'Pasión que inspira, amor que transforma' en Cali, con stands, desfile de moda ecológica y conversatorios para visibilizar y apoyar a las familias.
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Gata 'pez globo' con enfisema subcutáneo: veterinario revela caso
Un veterinario documentó el caso de Zoe, una gata rescatada en California con enfisema subcutáneo, una rara enfermedad que causa hinchazón por aire atrapado bajo la piel. El especialista realizó un procedimiento manual para extraer el aire y la felina mue
Enfermedad rara de Jhon Alex Castaño: 'Pensé en brujería'
El presentador colombiano Jhon Alex Castaño revela detalles de una enfermedad poco conocida que lo afectó, confesando que inicialmente atribuyó sus síntomas a brujería antes de recibir un diagnóstico médico.
Relación con padres en juventud define amistades adultas según investigación
Una investigación que siguió a más de 7,000 personas durante dos décadas revela que los adolescentes con conexiones familiares fuertes tienen el doble de probabilidades de desarrollar redes sociales sólidas en la adultez.
Niño cucuteño lucha contra espectro Zellinger con tratamiento en México
Ángel David, de cinco años, padece una enfermedad huérfana que afecta múltiples órganos. Su familia busca 37.000 dólares para un tratamiento especializado en México que podría cambiar su pronóstico de vida.
Programa para discapacidad intelectual en Floridablanca
Cincuenta personas con discapacidad intelectual de Floridablanca podrán acceder a un programa especializado que fortalece habilidades sociales y autonomía. La convocatoria está abierta hasta el 25 de marzo.
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El actor británico Adam Pearson generó preguntas sobre la neurofibromatosis tipo 1 tras su aparición en los Premios Óscar 2026. Esta enfermedad genética poco frecuente causa tumores en el tejido nervioso y afecta a 1 de cada 2500 personas.
EPS no entrega medicamento a joven con enfermedad huérfana en Bogotá
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Stitch, perrita con cáncer terminal quiere conocer el mar
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Gatos son considerados viejos a partir de los 11 años
Los gatos domésticos ingresan oficialmente a la etapa de vejez a los 11 años según parámetros veterinarios. Conocer las fases de su desarrollo permite ajustar controles médicos, rutinas y adaptar el hogar para su bienestar.
Evitar frustración infantil limita desarrollo emocional, advierten expertos
Especialistas en neurociencia y crianza alertan que padres que eliminan obstáculos del camino de sus hijos pueden estar limitando la construcción de su fortaleza mental y desarrollo cerebral.
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Un hombre en Alaska desarrolló la rara infección 'dedo de foca' tras manipular un oso pardo, siendo el primer caso mundial vinculado a este animal en lugar de focas. La bacteria Mycoplasma phocimorsus causó graves complicaciones.
Nueva EPS defiende datos de enfermedades huérfanas tras brecha de 11.000
Fecoer denuncia suspensión de mesas de seguimiento y discrepancia en cifras: Sispro registra 16.000 pacientes mientras Nueva EPS reporta solo 5.338. La EPS alega confidencialidad para posponer diálogos.
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Brecha de 11.000 pacientes con enfermedades huérfanas en Nueva EPS
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras cuestiona la suspensión de mesas de seguimiento tras revelar discrepancia entre cifras de la EPS y registros oficiales del Sispro sobre pacientes con estas patologías.
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