Fecoer denuncia brecha de 11.000 pacientes con enfermedades huérfanas en Nueva EPS
La suspensión indefinida de las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas entre organizaciones de pacientes y Nueva EPS ha desatado un intenso debate sobre el registro y la atención de esta población vulnerable dentro del sistema de salud colombiano. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) ha cuestionado abiertamente la decisión de la entidad de aplazar estos espacios de diálogo, mientras que la EPS defiende su postura argumentando la necesidad de proteger la confidencialidad de la información compartida durante las reuniones técnicas.
La controversia sobre las cifras de pacientes
El conflicto se originó cuando Fecoer informó que Nueva EPS notificó a los pacientes, mediante un oficio fechado el 4 de marzo de 2026, la suspensión de las mesas de trabajo sobre enfermedades huérfanas. Según la organización, estos encuentros constituían un mecanismo fundamental de seguimiento a la atención de los afiliados diagnosticados con este tipo de patologías complejas.
La federación señaló que la decisión se tomó después de que en una reunión realizada el 3 de febrero de 2026 se presentaran cifras que, según el gremio de pacientes, no coinciden con los registros oficiales del sistema de información en salud. Durante esa sesión, Nueva EPS informó que cuenta con 5.338 afiliados diagnosticados con enfermedades huérfanas, mientras que las cifras registradas en el Sistema Integral de Información de la Protección Social (Sispro) reportan más de 16.000 pacientes activos afiliados a esa misma entidad.
Esta diferencia entre ambas bases de datos supera los 11.000 pacientes, lo que ha generado profundos cuestionamientos por parte de la organización de pacientes sobre la consistencia y transparencia de los registros administrativos.
Posición de Fecoer: "No es una mera discusión técnica"
Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer, expresó con contundencia la preocupación de la organización: "Debemos ser categóricos: como representantes de los pacientes con enfermedades huérfanas vemos con enorme preocupación que Nueva EPS haya decidido cerrar las mesas de trabajo con los pacientes justo cuando se pone de manifiesto una brecha inaceptable entre sus informes y las cifras oficiales del Sispro".
La federación enfatizó que esta discrepancia no corresponde únicamente a una discusión metodológica entre bases de datos. "No se trata de una mera discusión técnica entre bases de datos: detrás de los casi 11.000 pacientes que hoy no aparecen en los registros de la EPS hay historias, familias y riesgos reales para la vida", afirmó Gil al referirse a la gravedad de la situación.
Fecoer sostuvo que la información relacionada con la cobertura y atención de la población afiliada al sistema de salud es de carácter público, en virtud de la normativa vigente. En ese contexto, cuestionó duramente el argumento de confidencialidad señalado por la EPS para suspender las mesas de seguimiento, recordando que las entidades con funciones públicas están sometidas a inspección, vigilancia y control del Estado.
Preocupaciones sobre la gestión de pacientes
La organización manifestó especial preocupación por la capacidad de las entidades para identificar y hacer seguimiento adecuado a esta población vulnerable. Según Fecoer, una EPS debe contar con registros precisos sobre el número de pacientes con enfermedades huérfanas bajo su responsabilidad, debido a la complejidad clínica de estas patologías y a la necesidad de seguimiento permanente y especializado.
En su pronunciamiento, la federación indicó que, ante el aumento de fallecimientos de pacientes con enfermedades huérfanas en lo que va del año, es imperativo verificar si las personas afectadas estaban registradas como pacientes activos dentro de la entidad. Estas situaciones, según Fecoer, deben ser objeto de revisión exhaustiva por parte de las autoridades sanitarias competentes.
Por estas razones, Fecoer solicitó formalmente a Nueva EPS retomar las mesas de trabajo con los pacientes, presentar cifras verificadas y transparentes, y responder ante las autoridades y la población afiliada sobre la gestión real de esta población. La organización insistió en que suspender estos espacios de diálogo no resuelve las dudas fundamentales sobre el registro y seguimiento de los pacientes.
La versión de Nueva EPS: Confidencialidad como prioridad
Por su parte, Nueva EPS ofreció una versión diferente de los hechos, señalando que la reunión con el Observatorio de Enfermedades Huérfanas no fue cancelada, sino aplazada temporalmente. Según la entidad, esta decisión se tomó luego de identificarse una vulneración en la confidencialidad de la información presentada en una mesa realizada el 24 de febrero en sus instalaciones.
De acuerdo con la EPS, los datos compartidos en ese espacio tenían carácter reservado y se entregaron bajo el entendido de que serían manejados conforme a los estrictos principios de confidencialidad establecidos. En ese contexto, la entidad explicó que se tomó la decisión de aplazar la reunión con el fin primordial de proteger la integridad y el manejo adecuado de la información divulgada durante el encuentro técnico.
Nueva EPS informó que las mesas de seguimiento sobre enfermedades huérfanas se reanudarán una vez se formalicen acuerdos de confidencialidad con los participantes permanentes de estos espacios. Según la entidad, estos mecanismos buscan garantizar la protección adecuada de la información compartida en las sesiones de trabajo, manteniendo el equilibrio entre transparencia y reserva necesaria.
Finalmente, la EPS reiteró que mantiene su disposición para continuar con los espacios de diálogo con organizaciones de pacientes y otros actores del sistema de salud. La entidad indicó que su objetivo fundamental es asegurar el manejo responsable de la información y mantener canales de interacción constructiva con los diferentes sectores involucrados en la atención integral de enfermedades huérfanas en Colombia.
