Una investigación publicada en PNAS revela que las relaciones sociales problemáticas actúan como estresores crónicos, acelerando el envejecimiento biológico, especialmente en personas vulnerables.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras señala discrepancias en los datos de afiliados, lo que podría afectar el acceso a tratamientos y la asignación de recursos en el sistema de salud.
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras alerta sobre la grave situación de más de 11 mil pacientes sin control tras la suspensión indefinida de las mesas de trabajo con Nueva EPS.
Organizaciones advierten que 2,5 millones de colombianos con enfermedades raras enfrentan barreras críticas en diagnóstico y tratamientos, con 2.288 fallecimientos reportados en 2025.
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Estudio revela que un tercio de familias administra melatonina a menores sin consultar profesionales. Expertos advierten que debe tratarse como fármaco controlado.
Caroline King, de 63 años, perdió casi 30 centímetros de estatura tras diagnóstico de hepatitis granulomatosa, una enfermedad que afecta solo a un caso cada década.
Investigación de Mayo Clinic descubre que la acumulación simultánea de tau y alfa-sinucleína acelera el deterioro cerebral en mujeres con alzhéimer, sin efecto similar en hombres.
El 80% de las mujeres experimenta alteraciones hormonales que afectan la microbiota y el control de glucosa durante la menopausia. En Colombia, soluciones biotecnológicas priorizan la modulación intestinal.
La colombiana Melisa Gaona, tras años de dolor crónico y diagnósticos erróneos por endometriosis, encontró esperanza en una cirugía especializada en India que eliminó el 100% del tejido enfermo.
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Investigación de la Universidad de Cartagena logra que esta rara condición genética sea reconocida oficialmente por el Ministerio de Salud, abriendo nuevas rutas de atención para pacientes.
En el Día de las Enfermedades Raras, se revela que 2.026 pacientes en Colombia enfrentan obstáculos significativos para acceder a tratamientos, con demoras de hasta 18 meses y altos costos que superan los 500 millones de pesos anuales.
La ADRES giró más de $1,36 billones en 2025 para atender a casi 70.000 pacientes con enfermedades raras. Bogotá, Antioquia y Valle concentran la mayor cantidad de recursos y casos.
Diego Alejandro Parra, médico general con esclerosis múltiple y síndrome de persona rígida, solicita eutanasia tras denunciar incumplimiento en entrega de tratamientos para dolor crónico insoportable.
La Secretaría de Salud de Bogotá reveló que durante el primer semestre de 2025 se confirmaron más de 1.400 casos de enfermedades huérfanas. Suba, Kennedy y Engativá son las localidades con mayor proporción de registros en la capital.
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El Hospital Universitario del Caribe y Fundovida IPS lideran un modelo integral para pacientes con enfermedades raras en el departamento de Bolívar, atendiendo cientos de casos con protocolos especializados.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, pacientes colombianos denuncian barreras burocráticas que retrasan hasta 60 meses el acceso a tratamientos. Más de 1.500 fallecimientos se registraron en 2025.
Pediatras advierten que la exposición temprana a dispositivos electrónicos genera mayor frustración, dificultades de atención y problemas de sueño en menores. Recomiendan límites claros y alternativas de juego.
Gustavo Matamoros denuncia que $700 millones para tratamientos no se ejecutan mientras pacientes mueren por falta de acceso a medicamentos vitales en el sistema de salud colombiano.
La Universidad de Cartagena consiguió que la Displasia Cleidocraneal sea reconocida oficialmente como enfermedad huérfana en Colombia mediante resolución ministerial, tras investigación del equipo UNIMOL dirigido por Dacia Malambo García.
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El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas alerta sobre demoras críticas en diagnóstico y tratamiento que amenazan la vida de pacientes. Antioquia lidera casos registrados.
Organizaciones de pacientes denuncian incumplimientos en entrega de medicamentos y citas médicas que ponen en riesgo a más de 116 mil colombianos diagnosticados con enfermedades huérfanas y raras.
Una mujer de 70 años se desmayó durante una transmisión en vivo mientras denunciaba la falta de medicamentos para ella y su familia en un dispensario de Cafam. Las autoridades investigan el caso que evidencia las falencias del sistema de salud.
Un estudio del University College de Londres identifica seis señales depresivas en la mediana edad que aumentan hasta un 27% el riesgo de desarrollar demencia años después.
Investigación de la EPFL muestra que perros liberan partículas y diversidad microbiana al moverse en espacios cerrados, afectando la composición del aire interior.
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La investigación de Harvard destaca que solo el 25% de la esperanza de vida depende de la genética, mientras que la socialización, alimentación y descanso son determinantes.
La farmacéutica Multicare Pharma se alía con KalVista para introducir en Colombia el primer tratamiento oral para angioedema hereditario, beneficiando a pacientes mayores de 12 años con esta condición genética poco común.
Mares Alena Rincón, de 21 meses, es la única persona diagnosticada con una compleja enfermedad genética. Su familia busca ayuda para costear tratamientos experimentales de alto precio.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta el sistema nervioso. Tras la muerte del actor Eric Dane, se profundiza en sus síntomas, etapas y tratamiento.
La cartagenera de 31 años falleció tras una década enfrentando esta patología huérfana. Su historia de valentía y lucha por la inclusión deja profundas lecciones sobre la atención a enfermedades raras en Colombia.
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El fallecimiento de Kevin Acosta, menor diagnosticado con hemofilia, revela fallas estructurales en diagnóstico y acceso a tratamientos para miles de pacientes con enfermedades poco frecuentes en el país.
