Candidato presidencial expone grave crisis en atención de enfermedades huérfanas
El candidato presidencial Gustavo Matamoros ha lanzado una alerta nacional sobre la grave situación que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, revelando que cerca de $700 millones destinados a sus tratamientos permanecen sin ejecutar mientras las personas afectadas enfrentan barreras críticas para acceder a medicamentos vitales.
Casos trágicos que conmueven al país
La advertencia del candidato se produce tras conocerse casos que han generado indignación nacional, incluyendo:
- La muerte de Kevin Acosta, paciente con hemofilia
- El fallecimiento de Cecilia Quintero, madre de un paciente con enfermedad huérfana, quien murió en Cúcuta mientras esperaba medicamentos para su hijo
"No es aceptable que existan recursos asignados sin ejecutar mientras los pacientes enfrentan barreras para recibir sus tratamientos", afirmó Matamoros durante una reunión con Luz Victoria Salazar, directora ejecutiva de ACOPEL y presidenta del Consejo Directivo del Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas.
La dimensión del problema en cifras
La situación de las enfermedades huérfanas en Colombia presenta datos alarmantes:
- Afectan aproximadamente a 1 de cada 5.000 personas en el país
- El registro nacional reporta cerca de 104.000 pacientes vivos, aunque existe un subregistro significativo
- Solo el 6% de estas enfermedades cuenta con tratamiento específico
- Colombia reconoce oficialmente 2.276 enfermedades huérfanas en su listado
Distribución geográfica y demográfica
Las cinco zonas del país con mayor número de pacientes registrados son:
- Antioquia: más de 28.000 casos
- Casos sin departamento definido: más de 16.000
- Valle del Cauca: 14.920 casos
- Bogotá: más de 11.000 casos
- Cundinamarca: más de 5.000 casos
Además, se estima que el 57% de los diagnosticados son mujeres y más de 34 mil niños han sido identificados con algún tipo de estas patologías.
Compromisos y propuestas del candidato
Como resultado del encuentro, Matamoros reiteró su compromiso con varias acciones concretas:
- Fortalecimiento del registro nacional de pacientes
- Actualización rigurosa y periódica del listado oficial
- Inversión en diagnóstico temprano
- Uso de tecnología para prevención, seguimiento y control
- Transparencia en la ejecución de recursos
- Participación activa de organizaciones de pacientes en políticas públicas
"Hay algo que quiero decirles a las familias que hoy se sienten solas: en mi gobierno, cuando yo sea presidente de Colombia, no van a estar huérfanas", declaró el candidato, añadiendo que "la grandeza de una nación no se mide por los discursos, se mide por cómo cuida a los más vulnerables".
Llamado en el Día Mundial de Enfermedades Raras
En el marco de la conmemoración que se celebra cada 28 de febrero, el Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas reiteró el llamado a atender de manera oportuna e integral las necesidades particulares de los pacientes, destacando la urgencia de mejorar la caracterización y avanzar en soluciones que integren tecnología, trazabilidad y seguimiento efectivo del gasto en salud.
La situación expuesta por Matamoros y las organizaciones de pacientes revela fallas estructurales de gestión y coordinación institucional que requieren atención inmediata del sistema de salud colombiano, especialmente cuando existen recursos disponibles pero no ejecutados que podrían salvar vidas.
