Asociación científica colombiana exige acción inmediata por crisis en tratamiento de hemofilia
La Asociación Colombiana de Sociedades Científicas (ACSC) emitió este martes 17 de febrero un comunicado urgente dirigido a la Presidencia de la República, el Ministerio de Salud y la Superintendencia Nacional de Salud, manifestando su "profunda preocupación" por la situación crítica que enfrentan niños y adolescentes con hemofilia y otros trastornos raros de la coagulación en el país.
Muerte de menor de 7 años desata alerta nacional
El pronunciamiento de la asociación llega días después del fallecimiento de Kevin Arley Acosta Pico, un niño de siete años con hemofilia A que murió el 13 de febrero. Según denunció su madre, Katherine Pico, existieron retrasos injustificados en la autorización del traslado médico desde Pitalito a Bogotá por parte de Nueva EPS, además de la falta de entrega de un medicamento vital para tratar la enfermedad de su hijo.
"El caso de Kevin no es aislado", señaló la ACSC en su comunicado. "Los niños y adolescentes que padecen estas enfermedades no están recibiendo de manera oportuna y continua los medicamentos esenciales para preservar su vida en condiciones de dignidad."
Más de 6.000 pacientes afectados en Colombia
Según datos proporcionados por la asociación científica:
- Existen más de 6.000 personas diagnosticadas con coagulopatías en Colombia
- De estas, más de 3.200 pacientes padecen hemofilia
- Un número significativo corresponde a niños con trastornos raros de la coagulación
Estas enfermedades pueden generar hemorragias graves, discapacidad permanente e incluso la muerte si no se recibe tratamiento adecuado y oportuno. La profilaxis, uno de los tratamientos más efectivos, permite que los menores desarrollen su proyecto de vida en condiciones similares a cualquier otro niño.
Vulneración sistemática de derechos fundamentales
La ACSC fue contundente al afirmar que "negar el acceso, interrumpir el suministro o estructurar, promover o tolerar prácticas que generen demoras injustificadas en la entrega de medicamentos constituye una vulneración directa de los derechos fundamentales a la vida, a la salud y a la dignidad humana."
La asociación recordó que la Corte Constitucional ha establecido que el derecho a la salud se vuelve prevalente, incondicional y de protección inmediata cuando se amenaza su núcleo esencial en niños, niñas y adolescentes.
Rechazo a pronunciamientos oficiales
En su comunicado, la ACSC también rechazó categóricamente las declaraciones del presidente Gustavo Petro y el ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, señalando que "estas manifestaciones no solo quieren matizar la crisis de salud en la que vivimos, sino que además estigmatizan a los pacientes diagnosticados con hemofilia y a sus familias."
Exigencias concretas a las autoridades
Las sociedades científicas presentaron tres exigencias principales a las autoridades sanitarias:
- Garantizar el suministro continuo, completo y oportuno de factores de coagulación y demás medicamentos esenciales para estas patologías
- Intensificar las labores de inspección, vigilancia y control frente a las EPS y operadores que incumplan con sus obligaciones
- Instalar mesas técnicas de trabajo inmediatas con participación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes y autoridades sanitarias para identificar causas estructurales y adoptar soluciones sostenibles
La asociación concluyó con un mensaje contundente: "Cada episodio de sangrado prevenible representa una falla del sistema. Cada retraso en la entrega de medicamentos deja una huella física y emocional en un niño y su familia." La crisis en el tratamiento de enfermedades raras de la coagulación requiere atención urgente y soluciones concretas para proteger la vida de miles de colombianos.
