Hemofilia en Colombia: cifras alarmantes tras muerte de niño por falta de medicamentos
La conmoción nacional por el fallecimiento de Kevin Acosta, el niño de 8 años que murió esperando medicamentos para su hemofilia, ha puesto en evidencia las graves falencias del sistema de salud colombiano. El caso, que incluso fue comentado por el presidente Gustavo Petro generando controversia, revela el drama que viven miles de colombianos con esta enfermedad hereditaria.
Las cifras oficiales de la hemofilia en Colombia
Según el más reciente boletín de la Cuenta de Alto Costo (CAC), correspondiente al periodo entre el 1 de febrero de 2022 y el 31 de enero de 2023, se reportaron 2.953 personas con hemofilia en todo el territorio nacional. La entidad detalló que el 81,98% de estos casos corresponden a hemofilia tipo A, mientras que el porcentaje restante corresponde principalmente al tipo B.
"La mayoría de los diagnósticos se concentraron en hombres y en la región central del país", señaló la CAC en su informe, destacando el carácter predominantemente masculino de esta condición genética.
Gravedad y distribución de la enfermedad
En cuanto a la severidad de los casos, la Cuenta de Alto Costo reveló datos preocupantes:
- Más de la mitad de los pacientes con hemofilia A presentaban la variante severa
- En la hemofilia B, la distribución fue más equilibrada entre niveles leve, moderado y severo
- La entidad también reportó fallecimientos asociados a esta condición durante el periodo analizado
Estas cifras forman parte del seguimiento epidemiológico que realiza la institución para monitorear la evolución de enfermedades de alto costo en el país.
Acceso al tratamiento: luces y sombras
El informe de la CAC muestra avances significativos pero insuficientes en el acceso al tratamiento:
- El 96,88% de los menores de 18 años sin inhibidores recibió profilaxis, aunque con una leve disminución frente a periodos anteriores
- En adultos, la cobertura alcanzó el 93,40%, mostrando un incremento sostenido en los últimos tres años
- El acceso a valoración por equipos interdisciplinarios ha crecido 76,34% desde 2019
"Todavía no se alcanzan las metas definidas por consenso nacional para la atención de estos pacientes", reconoció la entidad, evidenciando las persistentes brechas en la atención integral.
Panorama más amplio de trastornos de coagulación
La Cuenta de Alto Costo amplió la perspectiva al revelar que, con corte al 28 de febrero de 2024, se registraron 6.285 personas con algún trastorno de la coagulación en Colombia. De este total, el 48,97% correspondía específicamente a hemofilia, lo que confirma su peso significativo dentro de las enfermedades hematológicas.
La entidad reiteró su llamado urgente a todos los actores del sistema de salud para fortalecer las acciones orientadas a mejorar la calidad de vida de estos pacientes y reducir los desenlaces adversos, incluidos los fallecimientos prevenibles como el de Kevin Acosta.
El caso del niño fallecido mientras esperaba sus medicamentos ha expuesto crudamente las consecuencias humanas de las fallas sistémicas, convirtiéndose en un símbolo de la lucha por una atención en salud más oportuna y efectiva para quienes padecen enfermedades raras y de alto costo en Colombia.
