Hemofilia en Colombia: Entre la prevención y el derecho a una vida plena
Las declaraciones del ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, y del presidente Gustavo Petro sobre el fallecimiento de Kevin Arley Acosta, un niño de 7 años con hemofilia, han generado un profundo debate nacional. "Si a un niño hemofílico no se le deja subir a la bicicleta pues tiene menos riesgos. Es un tema de prevención", afirmó el mandatario. Por su parte, el ministro Jaramillo añadió que "es entendible que los niños que sufren hemofilia tienen que estar restringidos en muchas de las actividades que pueden generarle un trauma violento".
La realidad de las familias
Raquel Andrea Lizman, madre de un paciente con hemofilia de 25 años y miembro de la Fundación Fahes, conoce muy bien estos dilemas. "Hace 20 años sufríamos mucho", recuerda. "La primera preocupación era llevarlo al kínder. Llamábamos y hablábamos con las profesoras, y las enamorábamos del proceso, del niño, para que nos lo cuidaran, porque él no se podía caer". Incluso detalles aparentemente simples como comer un caramelo duro representaban peligro por el riesgo de lastimar el paladar y desencadenar un sangrado.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hereditario en el que el proceso de coagulación de la sangre no funciona adecuadamente. Claudia Sosa, presidenta de la Asociación de Hematología y Oncología de Colombia, explica que "son como piezas en un rompecabezas. A estos pacientes les falta esa pieza". Existen dos tipos principales: hemofilia A (cuando falta el factor VIII) y hemofilia B (cuando falta el factor IX).
La severidad se determina por la concentración del factor faltante:
- Severa: Actividad del factor menor al 1%
- Moderada: Entre 1% y 5% de actividad
- Leve: Más del 5% de actividad
Complicaciones y tratamientos
La principal complicación son los sangrados repetidos, especialmente en articulaciones que soportan peso. "Cada vez que hay un sangrado articular, la sangre que queda dentro de la articulación desencadena inflamación y, con el tiempo, produce artritis", señala Sosa. Los casos más graves pueden incluir hemorragias intracraneales que ponen en riesgo la vida.
El tratamiento actual se basa en reemplazar el factor de coagulación faltante. Existen dos enfoques principales:
- Tratamiento episódico: Administrar el factor solo cuando ocurre un sangrado
- Profilaxis: Administración regular del factor para prevenir sangrados
"Está demostrado desde el punto de vista farmacoeconómico y de calidad de vida que los pacientes severos deben manejarse con profilaxis", insiste Sosa.
Actividad física y calidad de vida
Contrario a lo que podría pensarse, la actividad física es recomendada para pacientes con hemofilia. La Federación Internacional de Hemofilia sugiere deportes sin contacto como natación, caminata, ciclismo, golf y tenis de mesa. "Permite que los pacientes tengan una vida relativamente normal, incluso por la calidad de vida y por la salud osteomuscular", explica Sosa.
Sin embargo, "tener profilaxis no quiere decir que no vaya a sangrar". Si ocurre un evento, la respuesta debe ser inmediata: "Eso aquí uno dice: 'Es una urgencia como si llegara con un cuchillo en el corazón'".
La situación en Colombia
Según la Cuenta de Alto Costo, en Colombia hay 3.269 personas con hemofilia A o B, representando el 47,05% de todos los trastornos de coagulación reportados. Casi uno de cada dos pacientes con hemofilia en el país tiene la forma severa de la enfermedad.
Néstor Álvarez Lara, líder de Pacientes de Alto Costo, señala que "desde la crisis del Seguro Social, la hemofilia como patología cobró un interés por la gravedad que significa no suministrar medicamentos". Sin embargo, actualmente habla de "una crisis humanitaria", especialmente en EPS intervenidas como Nueva EPS.
El caso de Kevin Arley Acosta
Kevin era paciente de Nueva EPS y, según su madre, no tenía acceso a la profilaxis desde hacía aproximadamente dos meses antes de su fallecimiento. Diego Fernando Gil, presidente de Fecoer, afirma que "lamentablemente, se trata de un caso entre muchos".
Gil destaca una cifra preocupante: Nueva EPS reportó 536 fallecimientos de pacientes con enfermedades raras en 2025, la cifra más alta entre todas las aseguradoras. "Indiscutiblemente, es cierto que dentro de esos fallecimientos hay pacientes que murieron en razón de la complejidad de sus condiciones, pero también muchos de ellos en medio de un sistema que no les ha respondido".
Avances y retrocesos
Raquel Lizman reflexiona sobre los cambios que ha visto en las últimas décadas. "Hoy son niños sanos. Que juegan", dice. Incluso prácticas antes impensables como tatuarse se han vuelto posibles para algunos pacientes. "El mismo médico dice: 'Ya hazte tu tatuaje, vaya cásese, tenga esposa, tenga hijos, trabaje incluso en lo que usted jamás pensó'".
Pero la preocupación persiste. "Estamos muy preocupados", reconoce Raquel. Temen perder los avances logrados durante generaciones. "Por lo regular decían: 'No me faltó nada, nada'. Pero hoy hay mamás que no pueden decir eso".
El acceso a tratamientos adecuados no solo reduce los sangrados, sino que permite vivir una vida que antes era impensable para quienes padecen hemofilia. Sin embargo, como muestra el caso de Kevin Arley Acosta, ese acceso sigue siendo desigual y, en algunos casos, inexistente en el sistema de salud colombiano.
