Samuel España, un niño de 13 años originario del municipio de El Rosario, Nariño, padece hemofilia tipo A severa desde su nacimiento. Actualmente se encuentra en una unidad de cuidados intensivos (UCI) en Cali, a la espera de que su Entidad Promotora de Salud (EPS) le suministre el medicamento necesario para salvar su vida.
Un clamor desesperado
El caso de Samuel se difundió a través de redes sociales, donde el menor narró su tragedia y habló sobre su estado de salud, que ahora depende de un medicamento de alto costo. La hemofilia tipo A severa provoca sangrados internos espontáneos, especialmente en articulaciones y músculos, que pueden dañar órganos y tejidos, poniendo en riesgo la vida del paciente.
En diálogo con EL TIEMPO, la madre de Samuel, Blanca Aurora Araujo, relató que a su hijo le diagnosticaron la enfermedad cuando era recién nacido. La afección es hereditaria, y uno de sus tíos, ya mayor de edad, también la padece.
La EPS y el medicamento
La familia está afiliada a Asmet Salud, EPS en la que han depositado toda su esperanza para que les suministre el medicamento Factor 8 Jivi, necesario con urgencia para el tratamiento de la enfermedad. Tras salir de El Rosario, ubicado en la cordillera Occidental de Nariño, se trasladaron a un centro hospitalario en Pasto, pero por el delicado estado de salud de Samuel fue remitido al Hospital Fundación Clínica Infantil Club Noel, en Cali.
La salud del niño recayó
“Él fue trasladado a Cali para un procedimiento maxilofacial, fue visto por el anestesiólogo, le hicieron otro examen, estamos esperando eso, pero no nos autorizaron, mientras tanto le quitaron el medicamento, por eso recayó el niño, de urgencias lo pasaron a la UCI”, aseguró la madre. Los médicos indicaron que su estado es delicado porque presenta un sangrado que afecta la movilidad de su pierna izquierda, por lo que debió ser ingresado a la UCI.
La mujer se mostró desconcertada al referirse a su principal solicitud: el suministro oportuno y permanente del medicamento. “La verdad yo no sé, no sé, dicen una cosa, dicen otra, dicen que ya está el medicamento, la verdad no sé, pero lo que yo estoy pidiendo es que el niño tenga el medicamento permanente”, expresó.
Acción de tutela
Blanca interpuso una acción de tutela como recurso para lograr la atención de Asmet Salud EPS, presentada ante un juzgado hace una semana, pero aún no ha sido contestada. La madre tiene cuatro hijos y se dedica a labores de limpieza en casas de familia y a tejer, pero su prioridad ahora es la atención de Samuel, a quien describe como un niño hiperactivo, al que le gusta jugar fútbol, arreglar bicicletas y estudiar.
“Es que debo atender al niño, llevarlo a las citas médicas y cuando él recae llevarlo de inmediato al hospital y cuidarlo mucho”, anotó. Esta es la segunda vez que Samuel es hospitalizado en Cali; en la mayoría de las ocasiones ha tenido que ser llevado a Pasto. “Todo esto ha sido desesperante para mí y mi familia, eso de correr de un lado a otro para que le den el medicamento que necesita es muy angustioso”, añadió.
Conmovedor testimonio
Samuel cursa octavo grado, aunque debe interrumpir sus estudios con frecuencia por su precario estado de salud. El menor, autorizado por su madre, habló con EL TIEMPO y afirmó que siente mucho dolor en su pierna. En su conmovedor testimonio, confesó que recayó hace dos semanas. “Mi EPS Asmet Salud era la que pagaba mi medicamento y la enfermera que me lo aplicaba hasta hace 15 días, pero Asmet Salud colapsó y yo me quedé sin nada”, afirmó.
Desde que dejaron de aplicarle el medicamento, aparecieron moretones y dolores en su cuerpo. Luego de una semana, comenzó el sangrado en la rodilla. Su gran temor es que su pierna pueda quedar dañada de por vida. “Nosotros tenemos que pagar este medicamento Factor 8 Jivi, pero cuesta lo que una familia como la mía no podría pagar nunca, por eso dependemos del sistema de salud que nos falló”, indicó.
EL TIEMPO intentó comunicarse en reiteradas oportunidades con la gerente en Pasto de Asmet Salud EPS, Diana Paola Rosero, para obtener una respuesta sobre el caso del menor, pero no respondió a los llamados. Esta casa editorial sigue pendiente de una respuesta.
