Elian García Flórez, un bebé de 11 meses que padece epidermólisis bullosa distrófica recesiva, la forma más grave de piel de mariposa, continúa sin recibir la totalidad de los medicamentos e insumos que requiere. Aunque la Superintendencia Nacional de Salud intervino, la familia asegura que parte de las medicinas acumulan más de cuatro meses de retraso.
Denuncia ante la CIDH
La ONG Unidos por la Justicia, que representa a la familia del menor, presentó el caso ante la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). El bebé pertenece al resguardo Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). Según el documento, el menor solo ha recibido dos de los cuatro insumos pendientes: dos frascos de gotas oftálmicas para evitar la pérdida de visión en su ojo izquierdo y el gel Filsuvez, entregado el 23 de junio.
Aún están pendientes seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela Ungüento Reparador. La ONG advierte que la situación sigue siendo preocupante.
Compromiso parcialmente incumplido
El 14 de junio de 2026, el superintendente Daniel Quintero asumió públicamente el compromiso de garantizar el envío inmediato de los insumos. A través de sus redes sociales, Quintero señaló: “He ordenado a la EPS actuar de inmediato y hemos logrado que la medicina que necesita para sus ojos le sea entregada hoy mismo en Puerto Inírida. Además, el medicamento que necesita Elian para sus curaciones, Filsuvez, ya va en camino y esperamos que llegue, a más tardar, pasado mañana”.
Sin embargo, la ONG calificó el incumplimiento parcial como “especialmente preocupante porque evidencia que las autoridades del Estado colombiano aún no han comprendido plenamente la naturaleza, complejidad y urgencia que demanda el tratamiento de un niño que vive con epidermólisis bullosa”.
Ayuda de la Fundación Debra Colombia
La Fundación Debra Colombia, que acompaña a pacientes con esta enfermedad, informó que el 23 de junio envió de urgencia un kit para el cuidado de heridas, compuesto por medicinas y elementos básicos. La ayuda se envió “debido a la angustiante comunicación realizada por el padre del menor, Fredy García, quien manifestó que dichos insumos se están agotando, poniendo en riesgo la continuidad de las curaciones vitales para el manejo de la enfermedad”.
Unidos por la Justicia reiteró su solicitud ante la CIDH para que se adopten medidas cautelares urgentes que protejan la vida, integridad y salud del bebé.
La lucha de Elian por una vida digna
Elian García nació el 3 de julio de 2025. Desde sus primeros días, los médicos identificaron que padecía epidermólisis bullosa, enfermedad que provoca que su piel se desprenda ante el más mínimo roce, generando lesiones constantes y dolor intenso. Su padre ha descrito su situación como una vida de “extremo dolor”.
Los medicamentos e insumos que espera desde hace meses son fundamentales para tratar las complicaciones y garantizarle la mejor calidad de vida posible. El 9 de octubre de 2025, la familia presentó un derecho de petición ante la Nueva EPS solicitando la entrega inmediata de los medicamentos y apoyo para transporte y hospedaje en Bogotá durante sus citas médicas. No obtuvieron respuesta.
Tutela y desacato
Ante el silencio, interpusieron una acción de tutela que llegó el 29 de octubre de 2025 al juzgado 34 de familia de Bogotá. El despacho ordenó medidas urgentes para garantizar la atención inmediata y la entrega de medicamentos. Nuevamente, no hubo respuesta.
El 10 de noviembre de 2025, el juzgado concluyó que la Nueva EPS había incurrido en omisiones injustificadas que vulneraron los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social, la integridad física y la protección especial de los niños. La jueza ordenó a la entidad entregar los medicamentos en un plazo de 24 horas. Por tercera vez, no obtuvieron soluciones.
El 9 de diciembre de 2025, el juzgado abrió un incidente de desacato y reiteró la orden de cumplir la sentencia. La ONG Unidos por la Justicia presentó el caso ante la CIDH y solicitó medidas cautelares urgentes. La familia aún espera que esa instancia internacional revise el caso y tome decisiones.
