Familias y especialistas alertan sobre fallas en atención continua de hemofilia en Colombia
En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, celebrado en la Clínica Foscal de Bucaramanga, familias de pacientes y expertos médicos coincidieron en señalar graves fallas en la continuidad de los programas de atención para personas con trastornos de la coagulación en Colombia. El evento, organizado por la Foscal con apoyo de la Fundación FAHES Colombia, sirvió como espacio de educación pero también de urgente llamado para evitar más tragedias como la muerte reciente del niño Kevin Acosta en Santander.
Un sistema que se debilita
Raquel Andrea Lisman, directora de la Fundación FAHES Colombia y madre de un hijo con hemofilia, explicó con preocupación cómo las garantías establecidas desde 2015 se han venido debilitando en el último año. "De acuerdo con la Resolución 0123 de 2015, nos dieron garantías no solo al paciente, sino también a las familias, de que estas personas serían muy bien atendidas, independientemente de la ubicación geográfica, la severidad o el género", recordó Lisman.
Sin embargo, la dirigente advirtió que "los programas de trastornos de la coagulación se debilitaron por el fenómeno que estamos enfrentando en salud, y para nosotros como cuidadores y pacientes es un riesgo. Desafortunadamente, volvieron los temores". El caso más dramático de esta realidad fue precisamente el del niño Kevin Acosta, paciente santandereano que falleció tras quedar sin tratamiento, sin medicamento y sin una red de urgencias adecuada.
La importancia de la profilaxis
El doctor Mario Andrés Arenas Mantilla, médico internista hematólogo de la Clínica Fosunab, explicó que el tratamiento moderno de la hemofilia debe basarse en la prevención más que en la reacción ante sangrados. "Lo principal es que se base en la estrategia de profilaxis: desde que se tiene el diagnóstico, dar una suplencia de factor para mantener niveles estables y reducir los riesgos de sangrado", detalló el especialista.
Arenas Mantilla advirtió que interrumpir los tratamientos de forma prolongada devuelve al paciente a niveles basales de factor, lo que en casos de hemofilia severa (con factor inferior al 1%) significa un riesgo real de sangrados espontáneos o ante traumas mínimos. "Hemos tenido algunos pacientes que nos han manifestado dificultades, cambios de prestadores, más movimiento que antes en los últimos meses", reconoció.
Educación para mejorar la calidad de vida
El simposio titulado "El diagnóstico: primera etapa de la atención de los trastornos hemorrágicos de la coagulación" reunió a hematólogos, genetistas, rehabilitadores y representantes de pacientes en un formato diseñado tanto para adultos como para niños. La doctora Claudia Lucía Sossa Melo, jefe del Servicio de Hematología, Trasplante y Terapia Celular de Foscal, subrayó que cuando los pacientes y sus familias conocen su enfermedad, se logra una mejor calidad de vida y se previenen complicaciones.
"Es un evento en el cual intercambiamos experiencias de vida y donde el grupo de médicos tratantes y de personal del grupo de atención de pacientes hemofílicos hicimos unas sesiones de educación", explicó Sossa Melo. La experta agregó que "cuando los pacientes y las familias están educados alrededor de su propia patología, nos permite una mejor calidad de vida; la prevención de eventos y complicaciones; entender la importancia del tratamiento y acudir en forma temprana".
Colombia tiene las herramientas
A pesar del contexto difícil, los expertos coincidieron en que Colombia cuenta con las capacidades terapéuticas necesarias para atender adecuadamente a esta población. "Afortunadamente estamos en un país que tiene muy buenas oportunidades terapéuticas para atender a esta población", afirmó Raquel Lisman, quien lleva 24 años acompañando a su hijo Sebastián desde su diagnóstico.
La doctora Sossa Melo añadió que eventos como este simposio son una forma de acercar a los profesionales de la salud a la realidad cotidiana de los pacientes: "No esperamos a que el paciente llegue a nosotros en un ámbito hospitalario. Estamos yendo a ellos en su vida real para ver cómo los podemos ayudar".
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que impide la correcta coagulación de la sangre. Existen dos tipos principales:
- Hemofilia A: causada por déficit del factor VIII
- Hemofilia B: causada por déficit del factor IX
El doctor Arenas Mantilla explicó que estos factores son proteínas dentro del sistema de cascada de la coagulación, donde se deben cumplir una serie de pasos para llegar a la fase final de formación de coágulos. "Los pacientes con hemofilia tienen problemas genéticos que no les permiten producir esas proteínas de la coagulación en forma adecuada. Los niveles son bajos o totalmente inexistentes, se interrumpe la cascada de coagulación y por lo tanto no se forman trombos", detalló.
Sin tratamiento regular, los pacientes pueden sufrir:
- Sangrados espontáneos
- Daño articular irreversible
- En casos más graves, la muerte
El mensaje final del simposio fue claro: la hemofilia, tratada a tiempo, de forma integral y con continuidad, no tiene por qué ser una sentencia. El reto principal sigue siendo que el sistema de salud colombiano garantice el acceso oportuno y continuo a los tratamientos que ya estaban establecidos y que han demostrado su eficacia.
