Elian García Flórez, un bebé de 11 meses que padece epidermólisis bullosa distrófica recesiva —la forma más grave y dolorosa de la piel de mariposa—, finalmente recibió los medicamentos que necesitaba tras más de cuatro meses de espera. Así lo confirmó su padre, Fredy García, en declaraciones a El Espectador, y fue corroborado por la Superintendencia Nacional de Salud.
Llegada de los medicamentos al resguardo indígena
Los insumos llegaron durante la noche del 24 de junio al resguardo indígena Remanso Chorrobocón, ubicado a cinco horas en lancha de Puerto Inírida (Guainía). La Nueva EPS notificó a la familia para que recogiera los medicamentos, que fueron transportados por una persona cercana a los padres del bebé en un viaje en lancha hasta el resguardo.
El cargamento incluyó seis unidades de crema humectante Eucerin y 12 unidades de Cistela, un ungüento reparador. Días antes, la familia ya había recibido dos frascos de gotas oftálmicas formuladas para evitar la pérdida de visión en su ojo izquierdo, así como el gel Filsuvez, esencial para el tratamiento y la cicatrización de las heridas.
Citas médicas pendientes y necesidades de apoyo
Quedan pendientes las citas médicas y nutricionales, programadas para agosto en Bogotá. Fredy García, quien representa al bebé debido a que la madre, Yesenia Flórez, solo habla su lengua nativa makú, ha solicitado apoyo para transporte y hospedaje. La familia vive en condiciones de extrema pobreza y carece de recursos para asumir esos gastos.
La epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, es una enfermedad genética que causa ampollas y heridas en la piel ante el mínimo roce. En su forma distrófica recesiva, es la más severa y dolorosa, afectando también las mucosas internas.
La Superintendencia Nacional de Salud confirmó la entrega de los medicamentos, aunque no precisó si se tomarán acciones contra la Nueva EPS por la demora. La familia espera que las citas en Bogotá se concreten y que se garantice la continuidad del tratamiento.
